O nás



Veškeré informace pro rodiny onkologicky nemocných dětí naleznete v podrobném článku MUDr. Cingrošové

Autorky projektu

Kamila Berndorffová
Fotografka, publicistka a cestovatelka, jejíž umělecké fotografie dokumentují obyčejné lidi neobyčejným způsobem. ...

MUDr. Lucie Cingrošová
Absolventka 1. lékařské fakulty UK v Praze. Během studia medicíny absolvovala řadu kurzů ...

O výstavě

Fotografická výstava cca 50 velkoformátových snímků dětských pacientů v aktuálně probíhající nebo po ukončené onkologické léčbě...více..

O novém životě

První přijetí na oddělení Kliniky dětské hematologie a onkologie může být v praxi vnímáno novými pacienty a jejich rodiči jako zoufalství, strach z budoucnosti, jedna špatná zpráva za druhou – zkrátka beznaděj. V této situaci ale existuje jedna zcela zásadní, velmi dobrá zpráva: „už jste konečně u nás“. Po vší té nejistotě, po všech těch obavách, po soucitných pohledech ostatních doktorů, po vyhýbavých odpovědích, po nevyřčených náznacích se pacient konečně ocitá na pracovišti, které mu může dát šanci. Šanci na život. Drtivá většina zhoubných onkologických onemocnění má 100% smrtelnou prognózu v případě, že se nezahájí léčba. Přijetím na pracoviště dětské onkologie začíná pacientům s onkologickým onemocněním nový život. Život plný nejistoty, odříkání, smutku, bolesti, ale také radostných chvil, dobré nálady, nových vztahů a poznání.

A tak jako po dlouhé mrazivé zimě klíčí konečně na jaře sněženka, tak se i onkologicky nemocné dítě po dnech a týdnech stupňujících se obtíží dostává na naše pracoviště a získává možnost nového života. Přesto i na jaře některé sněženky zahubí mráz. Ale většina z nich vykvete a je nám pro radost.

O radosti a malých cílech

Práce s onkologicky nemocnými dětmi patří ve všeobecném povědomí k velmi depresivním a ve většině případů beznadějným aktivitám. Obvyklé reakce na zaměstnání dětského onkologa jsou „No to musí být strašně smutné, ne?“ „Jak tam můžeš pracovat?“ Nakonec i zvláštní příplatek zaměstnavatele pro zaměstnance Kliniky dětské onkologie a hematologie zohledňuje obecně zakořeněnou psychickou náročnost této práce. Vzpomínám si na vyprávění o rozvodovém řízení jedné své kolegyně, kterou se právník exmanžela snažil předvést jako psychiatrickou pacientku s poruchou osobnosti jen proto, že dobrovolně pracuje na dětské onkologii.

Od svého příchodu na výše zmíněnou kliniku vnímám celou věc poněkud odlišně. Asi jako každý z mých kolegů jsem se od začátku snažila své zaměstnání uchopit správným způsobem a sama před sebou obhájit každodenní kontakt s dětmi onkologicky nemocnými, nevyléčitelnými, hubenými, plešatými, amputovanými nebo umírajícími. Člověku jistě není přirozené takové prostředí vyhledávat, zkrátka „lepší je být mladý, zdravý a bohatý…“ Můj způsob náhledu na celou věc spočívá v dosažení malých, krátkodobých cílů – pomoci od bolesti, obnovit příjem stravy, snížit horečku, ulevit od opakovaného zvracení na chemoterapii, zlepšit kvalitu zbývajícího života, motivovat pacienta po amputaci a hledat s ním nové výzvy, posílit a podpořit děti i jejich rodiče opakovanými pohovory a konzultacemi nebo zajistit umírání v důstojném prostředí vlastního domova s milovanými lidmi. Všech zmíněných „malých cílů“ může lékař na našem pracovišti dosáhnout. U některých pacientů dokonce několika z nich. A v tomhle je práce na dětské onkologii absolutně jedinečná. Mnohokrát během dne, během pracovní doby, v průběhu služeb může člověk splnit spoustu malých cílů. Krůček po krůčku kráčet léčbou se svým pacientem. Krůček po krůčku s ním zvládat jednu komplikaci za druhou. Krůček po krůčku mu pomáhat přijmout onkologické onemocnění, nadcházející léčbu, plánované operační výkony, vlastní – často zohyzděné – tělo. A v nemalém procentu případů jej úspěšně doprovodit až na samý závěr léčby a předat jej do ambulantní péče.

Úspěšnost zvládnutí malých cílů je zdrojem mého uspokojení při práci na Klinice dětské hematologie a onkologie. Radujeme se z každého malého úspěchu. Radujeme se z každého dosaženého cíle. A skutečnost, že většina dětí se navíc opravdu vyléčí z onkologického onemocnění, je fantastický bonus navíc. Kdyby to bylo jediné dítě z tisíce, stála by tahle práce zato. Motivuje mě, že se můžu denně účastnit úspěšného plnění malých cílů u svých pacientů. Prostředí naší kliniky mě naplňuje nadějí a nekonečným optimismem. Kéž by bylo možné vysvětlit ostatním, jak povznášející je práce na dětské onkologii. Kéž by bylo možné předat alespoň zlomek oné radosti zdravotníků a chuti do života našich pacientů lidem za zdmi Kliniky dětské hematologie a onkologie.

O rodině

Jako se dětský onkolog setkává s nepochopením svého okolí, kterému se snaží vysvětlit smysluplnost svého počínání a obhájit před ostatními práci na Klinice dětské hematologie a onkologie, tak se i rodiče a blízcí našich pacientů ocitají v podobné situaci – obava okolí z dlouhých hovorů o nevyléčitelné nemoci, odtažitost dosud blízkých známých, nejistota v komunikaci s rodinou onkologicky nemocného dítěte, vedou často k izolaci pacienta v úzkém rodinném kruhu. Rozpačité nebo dokonce negativní reakce na plešaté hlavy našich dětí, na tváře zdevastované chemoterapií, na pahýly amputovaných končetin našim dětem znesnadňují průběh léčby a uvrhají je do osamocení. Šance na vyléčení našich dětských pacientů závisí nejen na konkrétní diagnóze a současných možnostech onkologické léčby. Také a vlastně především závisí na jejich psychické síle a odolnosti, na rodinném a sociálním zázemí.

Snad i díky projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT se lidé vyvarují reakcí a výroků, které našim pacientům a jejich rodinám mohou ubližovat. Snad povede projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT k odbourání vžitých názorů naší společnosti a umožní nový, pozitivní a optimistický náhled na onkologicky nemocné děti. Vždyť právě děti – ty s rakovinou nevyjímaje – jsou budoucností nás všech.

O překvapení

Původním záměrem projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT bylo ukázat onkologicky nemocné děti v novém, pozitivním světle a na základě toho představit, nebo dokonce obhájit, profesi dětského onkologa. Je pro nás milým překvapením, že v tuto chvíli dopad projektu mnohonásobně překročil původně zamýšlený záměr. Projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT už není pouze výstavou výtvarných fotografií onkologicky nemocných dětí. Vstřícnost a angažovanost rodičů a samotných pacientů dělá z projektu iniciativu, která je novou příležitostí pro stávající i budoucí onkologické pacienty a jejich blízké. Rodiny léčených dětí nám s velkou otevřeností píší své dojmy z období nemoci, dělí se s námi o pocity z průběhu léčby, o náročné okamžiky ze života s onkologickou diagnózou. Menší děti malují obrázky k vystavení na webových stránkách. Pacienti se těší na splnění uvedených přání, která se chystáme realizovat z darů a finančních příspěvků na projekt. Od začátku je projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT nesmírným přínosem pro všechny zúčastněné. A navíc jsme si při fotografování, líčení, malování a převlékání do kostýmů užili všichni spoustu legrace.